Scrivi una lettera ad un bambino isolato per una grave malattia #adessonews

Prendersi cura di un bambino affetto da una grave malattia comporta, da parte del sistema di cura, la presa in carico di tutte le dimensioni della persona che resta tale anche quando è malata. Dunque la ricerca e lo sviluppo della “salute nella malattia”, la capacità di riconoscere i bisogni, anche taciuti o inespressi del bambino e della sua famiglia, e cercare di trovare le risposte adeguate, allo scopo di garantire la migliore qualità di vita possibile.

Per alcune malattie che colpiscono i bambini vi è un trattamento, che talora può non riuscire a portare a guarigione, come per le neoplasie. Oppure necessita di lunghi periodi di ospedalizzazione, di “sospensione” o di arresto delle attività della vita quotidiana. Oltre a fronteggiare la malattia, i familiari di bambini con grave vulnerabilità affrontano la solitudine causata dall’impossibilità di curare le relazioni sociali ma anche dal “tabù del bambino malato”.

Avere un figlio malato, talora gravemente malato, costituisce spesso un tabù, ovvero qualcosa di cui è quasi sconveniente parlare, sia da parte dei genitori (che temono di non essere capiti e accettati), che da parte delle altre persone, che temono di entrare nella spirale avvolgente della sofferenza altrui, e preferiscono starne fuori, a debita distanza.

Ha colpito molti, nei giorni scorsi l’appello di una madre: «Mio figlio Lorenzo isolato dalla malattia e dal dolore. Scrivetegli lettere, raccontategli il mondo là fuori», rilanciato da Agito (Associazione genitori tumori ossei) e veicolato al pubblico da un articolo di Micol Lavinia Lundari Perini, su bologna.repubblica.it, 17 ottobre 2022).

La richiesta giunge da Francesca Ferri, la mamma di Lorenzo Bastelli. Il ragazzino abita a Castel San Pietro Terme con la sua famiglia, sta per compiere 14 anni, è iscritto alla prima liceo scientifico, ma ha grandi difficoltà a frequentare la scuola per le gravi conseguenze della recidiva del “sarcoma di Ewing”. Francesca, raccontando il percorso affrontato dal figlio, precisa: «non amo dire che “combatte” contro un tumore, diciamo che interagisce con il sarcoma di Ewing da 4 anni».

Oggi con il termine di “tumore di Ewing” si indica una famiglia di forme tumorali che possono essere localizzate in aree diverse del corpo, ma che hanno un’origine comune e caratteristiche simili dal punto di vista istologico e genetico. Sono tumori piuttosto rari che possono insorgere a tutte le età, ma si manifestano prevalentemente nei bambini e nei giovani adolescenti.

L’interazione di Lorenzo con il tumore conosce alti e bassi. Dalla prima diagnosi, al Sant’Orsola, si tentano diverse terapie tra Policlinico e istituto Rizzoli (due trapianti, quattro interventi, radioterapia, chemioterapia, ma compare la recidiva). «Lorenzo è forte ma questo tumore non riusciamo a debellarlo, perché questa è una malattia subdola: le diagnosi arrivano tardi perché spesso non compare subito il dolore». E ancora: «Le abbiamo provate tutte, ma non riusciamo a debellare questo cancro. Aiutatemi a distrarlo».

Per allontanare la sofferenza legata alla malattia, che isola dalla realtà e nella solitudine si amplifica, divenendo l’unica realtà possibile, Francesca chiede di scrivere a suo figlio «una lettera come si usava ai vecchi tempi (lui ama ricevere delle lettere, le tiene tutte da parte e se le rilegge spesso). Mi piacerebbe tanto che avesse la possibilità di interagire con più persone possibili. Non solo chi lo conosce già ma anche chi può raccontargli qualcosa di quello che fa, di quello che succede al di fuori».

Sarà come creare attorno a Lorenzo un gruppo di auto mutuo aiuto, perché chi scrive aiuta anche se stesso, apre spazi mentali di elaborazione e riflessione, crea ponti con i pensieri, i sentimenti, le emozioni dell’altro.

In poco tempo, all’appello di Francesca hanno risposto già in tanti. A dimostrazione che la malattia non è un tabù, ma è una condizione che può attivare meccanismi di coraggio e di solidarietà.

Chi desidera farlo può inviare la propria lettera a: Lorenzo Bastelli – Via Berlinguer 71/B – 40024 Castel San Pietro Terme (BO).

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